Presso la Sala della Lupa della Camera dei Deputati è stata presentata la rete nazionale “Visibili per Davvero”, promossa dall’associazione Giovani&Futuro nell’ambito delle attività del Tavolo nazionale sulle malattie invisibili.

L’iniziativa si inserisce in un percorso volto a rafforzare il coordinamento tra realtà associative impegnate sul tema e a promuovere una maggiore attenzione istituzionale verso condizioni croniche spesso non adeguatamente riconosciute. Tra queste rientrano, tra le altre, endometriosi, vulvodinia, adenomiosi e neuropatia del pudendo, patologie che incidono significativamente sulla qualità della vita pur non presentando manifestazioni immediatamente visibili.

La rete “Visibili per Davvero” nasce con l’obiettivo di favorire il dialogo tra associazioni, istituzioni e comunità scientifica, promuovere la consapevolezza pubblica e contribuire all’elaborazione di politiche sanitarie più eque, con particolare riferimento ai percorsi di diagnosi, cura e tutela dei diritti delle persone coinvolte.

L’evento di presentazione ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali, esponenti del mondo associativo e testimonianze dirette, offrendo un’occasione di confronto sulle principali criticità e prospettive di intervento. È stata sottolineata la necessità di superare le attuali lacune in termini di riconoscimento e conoscenza, anche attraverso un rafforzamento delle azioni di sensibilizzazione e informazione.

Nel corso degli interventi è stato evidenziato il potenziale della rete come strumento di coordinamento e rappresentanza delle istanze provenienti dai territori, con l’obiettivo di favorirne la traduzione in proposte strutturate a livello nazional.

«Inaugurare ufficialmente l’inizio delle attività della rete “Visibili per davvero” nella Sala della Lupa di Montecitorio è stata una bellissima emozione. La forza di tante donne, la loro determinazione nel condurre una lotta per la visibilità agli occhi del sistema sanitario nazionale si è unita alla Storia della nostra Repubblica in un luogo altamente simbolico», dichiara il vicepresidente nazionale di Giovani&Futuro Thomas Menia Corbanese, continuando a sottolineare l’importanza di questo segnale: «Insieme alle tante associazioni che hanno già aderito e a quelle che aderiranno in futuro, vogliamo creare un progetto che sia concreto e condiviso: perché sulle malattie invisibili si accenda la luce e perché le persone che vivono queste difficoltà possano finalmente sentirsi parte della società senza discriminazioni. Un ringraziamento all’Ufficio di Presidenza della Camera dei deputati e al Presidente, on. Lorenzo Fontana, per averci concesso una sala così prestigiosa per il primo passo del nostro cammino e un ringraziamento a tutte le associazioni aderenti alla rete per la fiducia e la partecipazione.»

«Lo scopo della rete è duplice: lavorare sul fronte politico-istituzionale e creare una vera e propria comunità di persone interessate, consapevoli e unite verso la stessa causa. La rete potrà dare vita a un movimento culturale capace di rafforzare la richiesta di maggiori diritti, tutele e dignità per tutte le persone che convivono con malattie croniche invisibili», ha dichiarato Sabrina Vitale, Presidentessa della sezione Campania di Giovani&Futuro e responsabile del Tavolo nazionale per le malattie invisibili.

«Sento una profonda gratitudine verso chiunque abbia partecipato a questa giornata, ma il mio ringraziamento più sentito va al coraggio di chi ha scelto di esporsi. Portare la voce delle pazienti in una sede istituzionale come la Camera dei deputati rappresenta un passaggio significativo. Parlare rompe il silenzio e contribuisce a generare cambiamento», ha aggiunto Valentina Maggiore, Delegata Nazionale alla Salute e al Benessere Psicologico di Giovani&Futuro.

«Il nostro obiettivo non è fermarci a gesti simbolici o a riconoscimenti formali. Non bastano dichiarazioni di principio o momenti di attenzione episodici se non sono accompagnati da azioni concrete. La riuscita di questa iniziativa dimostra che quando le persone si uniscono per costruire, i risultati arrivano: non servono narrazioni o operazioni di facciata, ma impegno, ascolto e responsabilità. Questo lavoro nasce dall’esperienza diretta e dalla consapevolezza di cosa significhi confrontarsi ogni giorno con un sistema che non sempre risponde. Per questo scegliamo di partire dai dati, dalle storie reali e da un impegno quotidiano che trasformi le parole in cambiamento. Perché quando si conosce davvero cosa vuol dire vivere senza scorciatoie o privilegi, non ci si può permettere di restare fermi: si passa dal dire al fare», sottolinea Federica Vennitti, la responsabile del Tavolo nazionale sulla sanità e Presidentessa della sezione Abruzzo di Giovani&Futuro.

Nel suo intervento alla Camera dei deputati, il Presidente nazionale di Giovani&Futuro ha indicato la linea d’azione e i prossimi passi della rete: «Quello di oggi è solo un punto di partenza. Quando parliamo di malattie invisibili non parliamo soltanto di numeri, ma di storie fatte di sofferenza, sacrifici e difficoltà che incidono sul lavoro e sulla vita quotidiana. Riconoscere concretamente chi convive con una malattia invisibile è un obiettivo che deve vederci tutti dalla stessa parte, senza esitazioni e senza ambiguità», afferma Luca Frescura.

«Per molti la sanità rappresenta una spesa da tagliare, anziché il migliore degli investimenti. Voglio dirlo con chiarezza: noi ci opporremo con determinazione a questa visione, in ogni sede politica e istituzionale. La sanità è il migliore degli investimenti, sia sul piano sociale sia su quello economico. Nel caso delle malattie invisibili, il mancato riconoscimento, le visite ripetute e le assenze dal lavoro generano per la società europea un costo di 30 miliardi di euro all’anno: una cifra enorme, se si considera che la Legge di Bilancio italiana ammontava a 22 miliardi di euro. Una sanità efficiente salva vite umane e riduce, nel medio e lungo periodo, i costi sanitari. Questa è la nostra visione e continueremo a batterci per garantire pieno riconoscimento a chi convive con una malattia invisibile», conclude Frescura.

La costituzione della rete rappresenta un primo passo verso un percorso condiviso che, a partire dall’ascolto delle persone direttamente interessate, mira a rafforzare il riconoscimento delle malattie croniche invisibili come priorità sanitaria e sociale.