Spesso si parla di sanità solo in termini di emergenze e di ospedali. Esiste però una associazione che si prende cura di centinaia di famiglie e singole persone ogni anno: prende il nome di “Don Franco Baroni” e oggi è un punto di riferimento nella Lucchesia e in Valle del Serchio.

In occasione del 40° anniversario di questa associazione, tenutosi ieri sera nel chiostro di Santa Caterina, a Real Collegio di Lucca e dedicato alla musica, La Gazzetta del Serchio ha intervistato il presidente Paolo Mandoli, amico di Don Franco Baroni, per farsi raccontare la storia di questa realtà, le sfide e i loro progetti per il futuro.

Qual è il suo legame con l’Associazione “Don Franco Baroni” Onlus?

“Sono stato amico di Don Franco Baroni, cappellano nazionale dei circhi, dei luna park e dei nomadi. Don Franco si ammalò di tumore e morì nel 1985, dopo circa sei mesi di ricovero in ospedale. Non aveva ancora compiuto 50 anni. Non esisteva l’assistenza domiciliare e rimase in ospedale fino alla fine. Da questa esperienza è nata in noi l’idea di costituire un’associazione che portasse il suo nome. Il primo passo fu un convegno a Palazzo Ducale il 6 settembre 1985. Io ero presente fin dall’inizio. Nei primi anni ci sono stati altri presidenti, perché la presidenza è a rotazione, ma oggi sono io a ricoprire questo ruolo”.

Quale era lo scopo dell’associazione quando nacque e cosa rappresenta oggi?

“Volevamo dare ai malati la possibilità di ricevere cure a casa propria. Le cure palliative non servono a guarire, ma ad alleviare dolore e sintomi, a ridurre le sofferenze e a mantenere dignità e qualità di vita il più possibile. Restare a casa, circondati dai propri oggetti, dai propri ritmi e dalle persone care, è diverso che stare in ospedale. In ospedale si è sottoposti a regole e orari rigidi, spesso ci si sente un numero; a casa invece si mantiene una libertà che fa bene anche psicologicamente”.

In cosa consistono concretamente le cure palliative?

“Consistono nella presa in carico del paziente. C’è naturalmente la parte sanitaria, con medici e infermieri che gestiscono le terapie e i sintomi, ma c’è anche la parte legata alla persona: igiene, mobilizzazione, ordine del letto e della stanza, attenzione all’ambiente in cui vive. Fondamentale è poi il supporto psicologico, perché la malattia porta con sé ansia, paura, preoccupazioni non solo per sé stessi ma anche per i familiari. In alcuni casi emergono perfino problemi economici, con famiglie e piccole aziende che vanno in difficoltà quando il malato non può più lavorare. Offriamo anche assistenza spirituale, ma solo se richiesta. È importante sottolineare che la convenzione con l’USL è laica e che ci rivolgiamo a tutti, credenti e non credenti. L’aspetto spirituale è un’opzione, mai un obbligo”.

Come avviene la presa in carico dei pazienti?

“Di solito il percorso parte dall’ospedale: i medici segnalano i casi attraverso la centrale dell’assistenza domiciliare dell’USL. Ogni lunedì mattina a Lucca si svolge una riunione con medici e operatori per decidere chi assistere e in che modo. È importante capire che cure palliative non significa per forza “ultimi giorni di vita”: vuol dire alleviare dolore e disagio, anche per periodi più lunghi”.

Qual è la vostra presenza nella Valle del Serchio?

“Siamo partiti su Lucca tra i primi in Toscana, nel 1997, con l’assistenza domiciliare. Fino al 2010–2011 assistevamo circa duecento persone l’anno, mentre lo scorso anno siamo arrivati a cinquecentonovantasei, quasi seicento. È un incremento notevole, ma secondo i medici siamo ancora sotto gli standard e servirebbero più personale e quindi più risorse. Diversa è la situazione in Mediavalle e Garfagnana, dove i nostri numeri sono molto più bassi. Qui garantiamo soprattutto supporto psicologico, con una psicologa dedicata, ma le distanze e la dispersione dei paesi rendono difficile un’assistenza costante. Per questo è fondamentale la collaborazione con le associazioni locali, come le Misericordie e le realtà di volontariato sanitario, che possono occuparsi di piccoli trasporti per visite ed esami, della consegna di farmaci o di interventi leggeri sul territorio. Non si può pensare di mandare ogni volta personale da Lucca fino a paesi più isolate della Garfagnana”.

Chi sono i volontari e quali difficoltà incontrano?

“Non serve avere titoli sanitari: servono tempo, disponibilità, capacità di ascolto e sensibilità. Lo psicologo invece è un professionista retribuito. Fare volontariato in questo campo è molto impegnativo. Durante la pandemia di Covid entrare nelle case era rischioso e molti volontari hanno smesso. Oggi gran parte del nostro impegno va nella raccolta fondi, nella promozione del 5×1000 e in attività culturali di sensibilizzazione”.

Quali sono i vostri obiettivi futuri?

“La Regione Toscana ha stabilito che entro il 2026–2027 le cure palliative dovranno essere garantite sette giorni su sette e ventiquattro ore su ventiquattro in tutta la regione. Questo comporta un grande salto di qualità: significa rafforzare l’assistenza domiciliare, aumentare il numero di medici e infermieri e soprattutto estendere la copertura oraria, oggi limitata, per evitare che le famiglie si trovino sole nei momenti più difficili. Per raggiungere il traguardo del 24 ore su 24 serviranno più risorse e una collaborazione stretta con le associazioni locali, anche in Valle del Serchio”.

Oltre all’assistenza sanitaria, vi occupate anche di altro?

“Sì, ci occupiamo delle famiglie non solo durante la malattia, ma anche dopo il lutto. Spesso i familiari cadono in depressione, ansia, attacchi di panico o altre difficoltà, talvolta perfino nel gioco d’azzardo o nell’alcol. Cerchiamo di non lasciarli soli. Inoltre, organizziamo eventi culturali e ricreativi che hanno una duplice funzione: raccogliere fondi e diffondere una cultura della solidarietà. Dal 1985 abbiamo promosso numerose iniziative, anche molto popolari, come la festa di Capodanno in piazza a Lucca, che abbiamo organizzato per ventisei edizioni. Sono momenti di leggerezza che servono anche a ricordare il valore del nostro impegno senza parlare solo di malattia e di morte”.

In che modo i cittadini possono sostenervi?

“Le possibilità sono diverse. La più semplice è il 5×1000, che non costa nulla e per noi è prezioso. Poi ci sono le donazioni libere, che sono anche deducibili dalle tasse. Infine, c’è il volontariato, che non richiede titoli specifici ma solo disponibilità e sensibilità. Ogni contributo, economico o umano, è fondamentale per garantire dignità e assistenza a chi affronta la fase più delicata della vita”.

L’Associazione Don Franco Baroni rappresenta un supporto fondamentale sul territorio. Sostenerla, anche in minima parte può essere per loro fondamentale. La nostra società necessità di questa realtà, fatta di persone, passione e dedizione per il terzo settore, che potrebbe ampliarsi sempre di più, anche in Valle del Serchio, dando compagnia e sostegno a chi ne ha bisogno.